‘Merels Wereld’ fietst Wierdentocht tegen longkanker: “Het idee dat ik mijn kinderen niet volwassen zie worden, vind ik onverteerbaar’’

GRONINGEN – 11 november was de dag. 2014. Terwijl kinderen in ruil voor een snel liedje snoep verzamelden, stond de wereld voor Merel Hennink en haar gezin op z’n kop. Die dag namelijk kreeg ze de diagnose longkanker. Met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Ongeneeslijk dus. Een jonge, levenslustige vrouw, met twee jonge kinderen. Merel won de omgekeerde loterij. Ze blijkt de langkankervariant ROS1-translocatie te hebben.

Die variant werd een paar jaar geleden ontdekt en is zeldzaam. Het komt bij minder dan één procent van de patiënten voor en dan met name bij jonge niet- of matig rokende vrouwen. Juist omdat deze variant zo zeldzaam is, is er nog weinig onderzoek naar gedaan. Om daarin verandering te brengen, heeft wereldwijd een groep ROS1-patienten zich verenigd. Om goed onderzoek te kunnen doen, is veel geld nodig. Daarom is Merel Stichting Merels Wereld begonnen. Tijdens de Winsumer Wierdentocht – op 30 april – wil Merel, tussen haar chemokuren door, tenminste vijftig kilometer fietsen. Het wordt haar Alpe d’HuZes. Ze wordt tijdens haar toch ondersteund door zeker tien vrienden. Hiermee wil de groep aandacht vragen voor het doel en de missie van Merels Wereld: de ziekte bekender maken, de overlevingskansen vergroten en de kwaliteit van leven verbeteren. Merel Hennink is ernstig ziek. Merel Hennink is echter bovenal een bijzondere vrouw.

‘ Het moeilijkste vonden mijn man Hans en ik het om onze kinderen het slechte nieuws te brengen: ‘mama is ernstig ziek en wordt niet meer beter’. De kinderen huilden. De oudste kwam al snel met wijze woorden. ‘Misschien komt er wel een pil die jou toch nog een tijd in leven houdt’, zei hij. De realiteit is dat ik in blessuretijd leef. Ik wil er alles uithalen. Met mijn gezin, mijn werk bij de Hanzehogeschool Groningen en met mijn sport. Ik wil zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek. Zodat die pil van onze zoon er misschien toch ooit komt. Ik kan mijn kinderen niet zien opgroeien. Dat vind ik onverteerbaar en wil ik anderen besparen.’ Typisch Merel en niet iets van nu. Zo was ze en is ze. De manier waarop het gezin met de situatie omgaat, verdient niets dan lof. Toen Merel ongeneeslijk ziek bleek, werd er door de goegemeente van uit gegaan dat partner Hans – erkend voetbaltrainer in de top van het amateurvoetbal- abrupt zou stoppen. Niets bleek minder waar. Juist Merel vond dat Hans met voetbal bezig moest blijven. En zo geschiedde. Hans diende ‘gewoon’ zijn contract uit. Maakte zich ‘gewoon’ druk om een afgekeurde goal. Om te ruim bemeten blessuretijd. Hans besloot wel na dat seizoen te stoppen. Dat wil overigens niet zeggen dat Hans en Merel niets meer doen samen en wachten op wat komen gaat. Samen met hun twee opgroeiende kinderen proberen ze te genieten van het leven. Hoe moeilijk soms ook. En iedereen mag het weten. Merel heeft namelijk een blog. Een blog vol persoonlijke verhalen. Gedachten en gevoelens en informatie. Niet zomaar een blog. Geen standaard blog. Zoals niets standaard lijkt aan Merel Hennink.

Merel gaat zoveel mogelijk uit van het principe incasseren, accepteren en weer verder gaan. ‘Eigenlijk heb ik nooit tegen teleurstellingen of tegenslagen gekend’, vertelt ze. ‘ Grote tegenslagen heb ik nooit gekend, maar zelfs door de meest kleine tegenslagen raakte ik van slag en dacht op dat moment dat mijn leven echt waardeloos was. Toch heb ik nooit risicomijdend gedrag vertoond om zo eventuele teleurstellingen uit de weg te gaan. Mijn leven is vrij rimpelloos geweest. Ik kom uit een warm en veilig nest, was goed op school en in sport en had een lieve groep vrienden om me heen. Dat succes duurde maar voort met een prachtman, prachtkinderen en een prachtbaan. Als ik zo terugkijk, zijn er weinig grote tegenslagen geweest. Terwijl het nu een kwestie van omgaan met teleurstellingen en het incasseren van dreunen is. Ik kan een deel van mijn werk inmiddels niet meer uitvoeren. Een onderdeel waar ik zoveel plezier aan beleef is fysiek wat betreft concentratiebelasting ‘even’ niet meer te doen. Het gevoel half dronken te zijn bij een geconcentreerd gesprek. Zou ik vorig jaar koste wat kost nog stoer door zijn gegaan, dát gevoel is er niet meer. Mijn lijfspreuk is: ‘ ik wil best ziek zijn, maar ik wil er geen last van hebben.’ En tóch accepteer ik wel dat mijn bestaan verandert. Dat de invulling van mijn leven verandert en verleg ik telkens de grenzen van het voor mij gedefinieerde redelijke bestaan. Je raakt dus gewed aan teleurstellingen en kunt deze ook steeds eenvoudiger accepteren. Daardoor duurt het rouwproces ook minder lang. Dat vind ik tof. Waarom? Omdat dit betekent dat wellicht op het moment dat er geen behandeling meer mogelijk is, de acceptatie van de dood ook gemakkelijker wordt. Ik blijf het maar zeggen; je groeit met je ziekte mee. De doorlooptijd van incasseren, accepteren en opkrabbelen wordt steeds korter. Zonder overigens dat ik de moed heb opgegeven, hoor. Laat dat wel even duidelijk zijn.’

Een ziekte went. Ook dat wordt duidelijk uit Merels verhalen en inzichten. Net zoals ze precies op de hoogte is van alle mogelijke behandelingen, ook van die eventueel nog in het verschiet (kunnen) liggen. ‘Het is niet meer spannend om op een uitslag van een scan te wachten. Als het slecht is, wordt het chemo en als het slechter is wordt het ook chemo. Meer smaken zijn er niet. Pfizer, de producent van Lorlatinib- daar denk ik het wel weer even mee aan te kunnen- heeft grote productieproblemen. Het kan daardoor nog wel maanden duren voordat ik deze pillen kan krijgen. Op de ROS1 Facebookgroep kwam zelfs een melding dat Europese studies pas in januari 2017 zouden beginnen. Dan krijg ik het figuurlijk wel even benauwd. Ik heb er echter vertrouwen in dat mijn arts zorgt dat ik het eerder krijg. Het lijkt me afschuwelijk om dood te gaan terwijl je weet dat er een potentiele pil op de plank ligt maar dat je er niet aan kunt komen omdat het budget op is.’ Merel merkt dat ze fysiek wel minder wordt. ‘ Dat compenseer je weer door je steeds sterker wordende mentale kracht. Voor mij dragen acceptatie en positieve levenshouding bij aan dat rimpelloze bestaan. Want dat is mijn leven, behalve mijn ziekte dan. Maar dit kan alleen worden bereikt door te incasseren, accepteren en weer verder gaan. Je kunt heel erg kijken naar alles wat je moet inleveren en wat je niet meer hebt, maar het is zonniger om te kijken wat je allemaal nog wél hebt. De zon die schijnt. Jemig. Dan maak ik meteen de tuin schoon en wil ik aan de slag. Dan maar even geen drukte.’

Hoe sterk kan een mens zijn? Hoe sterk kan een jonge vrouw zijn die in de bloei van haar leven zomaar ziek wordt. Die plotseling die berg niet meer omhoog kan fietsen. Bij wie eerst gedacht wordt aan een longontsteking. Heel sterk dus. De oprichting van Stichting Merels Wereld is er een bewijs van. ‘We staan in de startblokken. Om goed onderzoek te doen, is veel geld nodig. Daarom ben in de stichting begonnen. Ons doel- en dat van alle patienteninitiatieven wereldwijd- is om de ziekte bekender te maken, de overlevingskansen te verhogen en om de kwaliteit van leven te verbeteren. Er is al een medicijn, Crizotinib. Dat werkt echter maar tijdelijk. Na een tijdje raken de kankercellen er resistent tegen. Dat is bij mij ook het geval. We zijn nu op weg in de zoektocht naar een medicijn, maar we zijn er nog niet. En daarom ben ik hulp nodig’, zegt Merel. ‘De eerste uitdaging is om 10.000 euro bij elkaar te fietsen tijdens de Winsumer Wierdentocht. Het klinkt misschien gek, maar ik blijf een levensgenieter. Ik blijf sporten, ik wil mezelf blijven uitdagen. Ik wilde aanvankelijk geld inzamelen voor mijn ziekte tijdens de Alpe d’HuZes, maar dat kan ik niet meer. Daarom doe ik, inderdaad tussen mijn chemokuren door, met tien vrienden mee aan de Winsumer Wierdentocht op 30 april. Dat is een tocht van 55 kilometer. Vroeger was dat een eitje voor me, nu zie ik er best tegen op.’

Donaties zijn meer dan welkom: www.stichtingmerelswereld.nl. Zie verder Merels’s blog: merelhennink.wordpress.com.

Geen tijdverdrijf
maar doelgericht
hou ik mijn koers
Wie mij met medelijden benadert
Snapt niet waar het om gaat
Springlevend ben ik
met zo iemand heb je geen mededogen

Wie contact wil, kan het krijgen
Wie voor mij iets kan betekenen
is welkom
Met hem of haar deel ik mijn ervaringen
En zoek de zin
Een taak ziek ik, een levensles

Samen wijzer worden
Als ik zoiets voor jou kan betekenen
is dat rijkdom voor mij

De ziekte
En de beperkingen van de levensduur
hebben een dimensie aan mij toegevoegd

Zet me niet in een hoekje
maar zie de rijkdom
Van een leven dat de dood integreren wil