Home Actueel “Reuma is een verborgen ziekte. Het is aan de buitenkant niet altijd te zien”

“Reuma is een verborgen ziekte. Het is aan de buitenkant niet altijd te zien”

0
“Reuma is een verborgen ziekte. Het is aan de buitenkant niet altijd te zien”

STADSKANAAL – ReumActief uit Stadskanaal viert dit jaar een feestje. Exact 5 jaar geleden zette voorzitster Anita Sanders de vereniging op de kaart. Vanaf het moment van oprichten moment ging het snel met ReumActief en werden verscheidene reumapatiënten geholpen met speciale fitness- en bewegingslessen, het aanvragen van speciale voorzieningen en het leggen van nieuwe contacten met lotgenoten. ReumActief heeft in die 5 jaar dan ook behoorlijk wat prijzen in de wacht gesleept. Naast de drie Aanmoedigingsprijzen heeft de vereniging een Roos van Verdienste en de Trofee voor de meest originele NL Doet-klus in de wacht gesleept. Ook werd de vereniging tweede tijdens de Provinciale Vrijwilligersprijs 2015. Niet niks voor de nog altijd jonge vereniging, die inmiddels onmisbaar is voor de reumapatiënten in Oost-Groningen.

“Ik ben ReumActief gestart om ook in de regio van Stadskanaal iets te kunnen betekenen voor mensen die lijden aan reuma”, vertelt Anita Sanders, die zich eerder inzette voor een reumapatiëntenvereniging in Emmen. “Tussen Emmen en Winschoten zat nog een ‘gat’”, zegt ze. “En is met ReumActief nu goed opgevuld.”  Meer dan ooit zijn stichtingen en verenigingen als ReumActief nodig, vindt ze. “In 2012 is reuma van de ‘Lijst van Borst’ gehaald. Dat houdt in dat de aandoening door de overheid niet meer aangemerkt wordt als chronisch. Verzekeraars hoeven daardoor niet meer onbeperkt behandelingen van de fysiotherapeut te vergoeden, waardoor deze mensen dat nu zelf moeten bekostigen.” Omdat veel reumapatiënten niet in staat zijn (fulltime) te werken, gaan in veel gevallen reuma en minder financiële draagkracht hand in hand, meldt Anita. “Er wordt dus vrij ‘gemakkelijk’ besloten om dan maar te stoppen met deze dure behandelingen. Met als gevolg dat veel reumapatiënten achteruit gaan.” Anita vertelt dat reumapatiënten vroeger vooral veel stil zaten –of lagen, maar dat onderzoek heeft uitgewezen dat bewegen toch beter is. “Mits goed begeleid natuurlijk”, vult ze aan. “Vandaar dat ReumActief zich inzet om deze mensen toch in beweging te krijgen. Bewegen is goed voor de conditie, zorgt voor meer kracht en leidt dus tot minder stijfheid waardoor mensen beter functioneren.” Mede dankzij de vereniging is het voor reumapatiënten mogelijk om deel te nemen aan therapeutische zwemactiviteiten bij zwembad De Dolfijn in Stadskanaal. “Zo’n honderd mensen maken daar nu gebruik van”, weet Anita. “De Dolfijn is goed toegankelijk voor iedereen. Reumapatiënten kunnen daar onder meer meedoen met hydrotherapie. Maar we regelen bijvoorbeeld ook aangepast fitness voor zo’n 25 personen. Warmte is goed voor deze mensen. Zij bewegen in speciale infrarood warmtecabines onder een temperatuur van 37 graden Celsius.” Het zorgen voor beweging is één van de vier pijlers onder ReumActief. “Bewegen is belangrijk”, vat Anita samen. “Nogmaals, zeker nu de overheid en de verzekeraars hun handen min-of-meer van reumapatiënten hebben afgetrokken. Daarnaast brengen wij ook lotgenoten met elkaar in contact. Immers, van elkaar kun je een hoop leren en gedeelde smart is halve smart.” Zelf is Anita Sanders ook reumapatiënt, dus ze weet waar ze het over heeft. “Ik ben dat al mijn hele leven”, vertelt ze. “Zes maanden na mijn geboorte zijn ze daar achter gekomen. Dat was nog in de tijd dat reuma ook echt zorgde voor vergroeiingen. Tegenwoordig is dat vaak  niet meer nodig en is er goede medicatie. Enerzijds prachtig, maar het zorgt er ook voor dat reuma ‘onzichtbaar’ is geworden. Wie een been breekt en op krukken loopt kan zichtbaar bepaalde dingen niet doen. Reumapatiënten krijgen soms te horen dat ze zich niet aan moeten stellen. Wat men niet ziet, blijkt soms moeilijk te geloven. Door met elkaar te praten en contact te leggen leren mensen een hoop van elkaar. In welke situaties kan je terecht komen en wat kan je dan het beste doen?” Vragen die patiënten elkaar kunnen stellen, zodat men van elkaars ervaringen kan leren. “Ook kunnen reumapatiënten bij ons terecht voor belangenbehartiging”, meldt Anita. “Dit wordt –helaas-  een steeds belangrijker onderdeel van ons bestaan. Neem bijvoorbeeld de decentralisatie. Toen de gemeente Stadskanaal die zorgtaken overnam van de overheid heeft zij reuma niet gezien als criterium voor huishoudelijke hulp. Het was een chaos in deze gemeente. Wij hebben daarop 15 mensen begeleid met juristen en zijn tegen het beleid van de gemeente Stadskanaal in verweer gekomen. Er zijn nieuwe keukentafelgesprekken geweest, met als uitkomst dat de gemeente alles terug moest draaien. Reuma is nu wel een criterium voor huishoudelijke hulp, zoals het ook zou moeten zijn. Gemeenten doen moeilijk over een traplift voor mensen die dat echt nodig zijn, maar geven het vele geld dat ze over houden vervolgens uit aan andere doeleinden waarvoor het geld nooit bedoeld is.” De laatste pijler onder ReumActief is voorlichting, aldus Anita. “Scholing, of voorlichting, over dit onderwerp is zeer belangrijk. Er blijkt nog altijd een gebrek aan kennis te zijn over reuma en de gevolgen daarvan. Daarom geven wij voorlichting over reuma op scholen in Stadskanaal en Borger-Odoorn, andere organisaties  én aan de ambtenaren die over onze zorg en ondersteuning moeten beslissen. Misschien als meer mensen weten wat reuma is en wat het met je doet, er minder lichtzinnig over gedacht en beslist wordt.” Ondertussen kijkt ReumActief ook voorzichtig naar uitbreidingsmogelijkheden. Nog altijd zijn er plekken waar reumapatiënten geen klankbord hebben. “Ook in de omgeving van Noordenveld is een groot gat. We bekijken momenteel de mogelijkheden om ons gebied te verbreden en die kant op te trekken. Ook daar willen we mensen die reumapatiënt zijn graag helpen.”

20 mei is het grote Jubileumfeest van ReumActief. Tijdens een feestelijke avond wordt er samen met de genodigden uitgebreid stilgestaan en teruggekeken op de hoogtepunten van de afgelopen vijf jaar, waarin er veel is bereikt in de regio Stadskanaal/Borger-Odoorn. “We gaan ons eerste lustrum vieren met onze leden, fysiotherapeuten, trainers, gemeente ambtenaren en een afgevaardigde van het Reumafonds”, besluit Anita Sanders. De voorzitster van ReumActief vertelt dat na de plechtigheden de voetjes van de vloer gaan en het ‘partytime’ is op de dansvloer. Meer informatie over reuma en ReumActief is te vinden op www.reumactief.info. Daar kan men zich ook aanmelden als lid van de patiëntenvereniging. “Dat zouden mensen zeker moeten doen”, vindt Anita. “Want hoe meer mensen zich achter ons scharen, hoe beter wij de belangen voor reumapatiënten kunnen behartigen. Overigens kunnen ook mensen die geen reuma hebben lid worden om ons te ondersteunen.”

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in