“Vraag me niet hoe het kan, maar Groningen is altijd vooroplopend geweest op het gebied van kindergeneeskunde”, begint Eduard Verhagen. “Vroeger werden kinderen als jongvolwassenen gezien. Werden ze geopereerd door internisten. Als allereerste ziekenhuis in Nederland besloten we om kinderen te opereren door gespecialiseerde kinderartsen. Tientallen jaren zorgden deze kinderartsen voor álle kinderen. Tot er binnen de kindergeneeskunde superspecialisten kwamen: neonatologen, cardiologen, nefrologen. Door die subspecialisaties leerden we steeds beter hoe ziektes bij kinderen werken. En díe beweging, dat de internist kinderarts werd, is een ongelofelijke mijlpaal.”
Verhagen neemt ons in vogelvlucht mee door 125 jaar geneeskunde voor kinderen in Groningen. Een vlucht vol ontwikkelingen en hoogtepunten. “Vroeger was het heel normaal dat een kind overleed in de kraamtijd. Of doodging aan een infectieziekte. Door ogenschijnlijk kleine dingen, als slechte hygiëne. Schoner en gezonder leven én de introductie van antibiotica heeft kindersterfte enorm doen dalen. En kennis en technologie hebben daar een enorme rol in gespeeld. Je hebt apparatuur nodig dat klein genoeg is om het kleinste kind te kunnen opereren. Maar ook een speciaal lab. Je kunt jonge kinderen geen buisjes bloed afnemen, dat zouden ze niet overleven. Tegenwoordig kun je uit één druppel bloed bijna alles bepalen wat je wilt. We weten nu oneindig veel meer dan 5 of 10 jaar geleden. Dat komt omdat de hele wereld ermee bezig is. Amerika, Canada, Groningen. Iedereen legt een puzzelstukje dat we nodig hebben om alles te kunnen snappen. We doen hier nog steeds veel onderzoek naar voeding en metabolisme bij pasgeborenen. Hoe kun je baby’s het beste voeden, zodat ze niet alleen groter worden, maar dat ook de spieren groeien en er voldoende suikers naar de hersenen gaan? Zodat ze zich kunnen ontwikkelen tot volwassenen? Moet dat dan melk zijn met meer vet, meer eiwit (en welke van de 100 kies je?), suiker of een combinatie ervan? Hoe werkt het in het lichaam, wat is nodig en waarvoor? Die kennis is in Groningen heel sterk.”
De nieuwste ontwikkeling die voor de deur staat is protonentherapie bij kinderen. Groningen heeft als enige kinderziekenhuis in heel Nederland een vergunning voor protonentherapie om kinderen met onder andere hersentumoren te kunnen behandelen.

‘Hoe ga je om met ouders van een kind waarvan je weet dat hij zal sterven? Hoe doe je dat? Dat is heel ingewikkeld’
Het kost soms jaren voor de uitkomst van onderzoek geïmplementeerd kan worden, legt Verhagen uit. “Eerst moet je er zeker van zijn dat het veilig is. Of een geneesmiddel, apparaat of behandeling voor iedereen geschikt is en het geen grote nadelen kent. En of je een bepaalde categorie moet uitsluiten. Het mag geen experiment zijn. Met kinderen en baby’s mag je niet experimenteren.” Toch zijn er ook voorbeelden van onderzoek die direct resultaat opleveren. Verhagen noemt het voorbeeld van ouders die in een onderzoek aangeven graag ’s nachts bij hun kind te willen zijn. “Als je ouders vraagt: ‘Wat vind je nu het allervervelendste?’ En het blijkt dat ze het vreselijk vinden dat hun kind alleen moet slapen, kun je dat morgen veranderen. Daar zetten wij ook heel erg op in: het welzijn van het kind én ouders, broertjes en zusjes. De grootste verandering is dat kinderen met een ernstige (chronische) ziekte door alle technieken behoorlijk ouder worden. Ging je vroeger in het eerste jaar dood, overlijd je nu in je achttiende. Een winst van 17 jaar. Maar geen gemakkelijke 17 jaren. De vraag is nu: hoe ga je om met ouders van een kind waarvan je weet dat hij zal sterven? Hoe doe je dat? Dat is heel ingewikkeld.”
Die zorg, de zorg om de ziekte heen en de ontwikkeling van het kind in de maatschappij, dáár houdt het Beatrix Kinderziekenhuis zich heel erg mee bezig. Naast de specialisten is er ook een heel team van orthopedagogen en psychologen betrokken. “We krijgen andere kinderen hier in het ziekenhuis. Kinderen met chronische aandoeningen. Een aandoening die niet meer weggaat, waaraan het kind niet meer direct overlijdt, maar die we ook niet veel beter krijgen. We kunnen het wel rustig houden, maar weten dat het kind er uiteindelijk aan zal overlijden. We hebben het leven langer gemaakt, maar dat levert ook problemen op. Een kind van twee vraagt zich nog niets af. Maar als je acht bent denk je: waarom ik? Wat heb ik verkeerd gedaan? Dat denken ouders ook. Dat moet je bespreken. Je moet leren hoe met een chronische ziekte of een meervoudige beperking om te gaan. Dat gaat veel verder dan Kindergeneeskunde alleen. Een chronisch ziek kind moet zich net zo goed kunnen ontwikkelen als jij en ik dat kunnen. Samen met zijn ouders, broertjes, zusjes, vrienden en vriendinnen. Praten over de Voice, ruzie maken, troosten, verdriet en leuke dingen delen. Net zoals leeftijdsgenootjes doen. Alleen op een kamertje gebeurt er niets. Zo beschikken we nu over een familiekamer, zodat ze als gezin bij elkaar kunnen zijn. En een kind moet kunnen spelen. Als je ziek bent kun je niet in een basketbalteam. Of naar school. Maar hoe leer je dat dan, om in een klas te zitten? Om te spelen met vriendjes? Als je door een ziekte al die dingen mist krijg je heel rare kinderen en rare volwassenen. Dus halen we de spelers van Donar en de selectie van FC Groningen naar het ziekenhuis. Binnenkort krijgen we zelfs een bioscoop. Zodat zieke kinderen samen met vriendjes en vriendinnen naar de film kunnen.”

Kindergeneeskunde raakt heel erg de maatschappij, vindt Verhagen. Regelingen die er wel zijn maar niet werken, daar hebben kinderen last van, stelt hij. “Thuiszorg is niet altijd gemakkelijk te organiseren. In de stad is dat gemakkelijker dan in Delfzijl. Daarnaast is het ook nog eens ongelofelijk ingewikkeld. Want: wie gaat het betalen? Ouders van kinderen met een chronische aandoening zien door de bomen het bos niet meer. Je moet er bijna een academische graad voor hebben om het te snappen. Voor instellingen die het zouden moeten betalen niet zo erg, voor ouders een ramp! Of het er allemaal beter op is geworden na de transities in de zorg? Nee. Zeker niet. Het is natuurlijk van de zotte dat wij alles op alles zetten voor een optimaal welbevinden en ontwikkeling van een kind, en het stopt zodra het kind thuis is. Dat mag niet. Dan laat je zo’n kind keihard vallen.”
Die extra zorg en aandacht kost veel geld. Want dit soort ‘aanvullende zorg voor ontwikkeling en welbevinden’ wordt niet uit het ziekenhuisbudget vergoed. En daarom is Verhagen ontzettend gelukkig met de stichting Vrienden van het Beatrix Kinderziekenhuis. “Om te voorkomen dat ziekte een té grote rol krijgt in het leven van kinderen, organiseren wij van alles voor ze. De stichting helpt ons om die dingen te kunnen realiseren.”
Een bijzondere baan, Hoofd Kindergeneeskunde van het Beatrix Kinderziekenhuis. Eentje die zich in ieder geval niet verhoudt tussen negen en vijf. “Haha. Nee. Dat klopt. Maar het is vooral een mooie baan. Iedereen die een kind heeft weet hoe mooi het is om een kind te helpen. De beloning zit vlakbij de lasten. Het kost veel tijd en energie, maar de beloning om een kind iets te geven wat er niet was, is fantastisch.”